En Belgique, la grande majorité des résidents en maison de repos y décèdent. Cette réalité oblige les établissements à développer une véritable culture palliative, qui ne se résume pas à l'absence de soins curatifs mais à une présence active, humaine et pluridisciplinaire auprès du résident et de ses proches.
Qu'est-ce que la culture palliative ?
La culture palliative, c'est l'ensemble des attitudes, des pratiques et des outils qui permettent d'accompagner une personne jusqu'à sa mort dans le respect de ses valeurs et de ses souhaits. Elle ne concerne pas uniquement les derniers jours, mais s'intègre progressivement dans la prise en charge dès que la guérison n'est plus l'objectif principal.
La déclaration anticipée et le plan de soins
Tout résident peut rédiger une déclaration anticipée indiquant ses volontés en matière de soins en fin de vie : refus d'acharnement thérapeutique, souhait d'euthanasie légale, demandes relatives aux rituels funéraires. Ce document doit être intégré au dossier de soins et revu régulièrement avec le résident et sa famille.
Le rôle des équipes soignantes
Les infirmiers et aides-soignants de maisons de repos sont en première ligne de l'accompagnement. Leur formation aux soins palliatifs — gestion de la douleur, soins de confort, communication avec les proches — est un indicateur-clé de la qualité d'un établissement. Demandez si l'équipe a suivi une formation palliative spécifique.
Le soutien aux familles
L'accompagnement en fin de vie concerne aussi les proches. Les établissements les plus attentionnés proposent des temps d'échange avec un psychologue, la possibilité de rester la nuit auprès du résident, et un suivi de deuil après le décès. Ces pratiques, encore trop peu répandues, font toute la différence dans l'expérience vécue par les familles.